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罕見病症的祝福 吳依潔靠主度過生命逆境

記者梁敬彥台北報導

2010年07月23日

基督教論壇報

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12歲的涵涵（化名），罹患只有百萬分之一發生機率的毛毛樣症候群，不僅完全喪失生活自理能力，更沒有花樣年華少女應有的活潑開朗。但涵涵的媽媽吳依潔因著基督信仰，樂觀看待這個別人眼中的殘缺兒，認為涵涵是上帝帶給她們全家祝福的藝術品。

　　百萬分之一發病機率

　　回想涵涵發病的經過，吳依潔說，涵涵一歲四個月時，因為腸病毒引發疱疹性咽炎，後來又被診斷出有腦栓塞及X蛋白缺乏症。屋漏偏逢連夜雨，後來涵涵又出現右側無力及嗜睡等症狀，醫生確診為罕見的毛毛樣症候群，而且還是台大醫院有史以來年紀最小的發病個案。

　　「別人家的小孩是一瞑大一吋，我家的涵涵反而是『倒退嚕』」，看著涵涵隨著年齡的增長，從原本的會說話、會走路，到日漸癱瘓，吳依潔坦言，「自己的心都要碎了」。

　　打擊接踵而來，在涵涵發病，醫藥費支出日益龐大，家中經濟出現缺口時，吳依潔的先生又失業了。吳依潔說，看著家中的存款只出不入，甚至逐漸歸零，她開始懷疑，是不是自己造了什麼孽，怎麼這麼多的劫難會接踵而至。

　　把孩子當成寶貝

　　吳依潔說，由於涵涵的病況需要經常開刀，她們母子幾乎都是以醫院為家，她的日常用品及衣物就放在家中客廳的角落，只要涵涵一有狀況，拉了行李就能走。

　　吳依潔說，她記得有一天半夜，涵涵突然抽筋、眼睛上吊、狂哭，送到醫院後，醫生認為病況嚴重，要動腦部手術，但由於牽連到主動脈，成功機率只有不到50％，主治醫生根本就不敢開刀。

　　吳依潔說，她在極端無助的情況下，去到醫院的祈禱室，把心中的話都放在禱告中向神傾訴，她淚流滿面呼求上帝救救涵涵及她的家庭，神垂聽了她的禱告，感動那位主治醫生的老師出面親自操刀，解救涵涵危在旦夕的生命。

　　人的盡頭神的起頭

　　吳依潔表示，在這次的震撼教育後，她開始在靈修禱告中尋求上帝對涵涵及她的家庭的心意，她發現自己在先前的日子不夠接納這樣的涵涵，也不夠體貼先生的軟弱，吳依潔感謝主讓她能想通這些事情。

　　那天之後，吳依潔不再把涵涵藏在家裡，也開始用行動支持先生在40歲之後堅持要考公職的夢想，果然，人的盡頭就是神的起頭，就在家中的存款即將用罄，先生終於考上公職，涵涵的病況也一天比一天更進步，開始能用簡單的嗯嗯啊啊回應她們的關心。

　　「永遠不要對神的救恩產生懷疑，只要耐心等候，神會按祂的時間成就。」吳依潔如是說。

　　

　　2010.07.22