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23歲截肢,沒有雙腿卻行動自由 「人生從不可能到無限可能」
魏益群的奮鬥人生》
(2018年12月17日)
推薦本篇新聞 : 31
本新聞提供者: 基督教今日報完整新聞及原始連結
 
魏益群從小罹患「纖維性骨失養症」,此病的特性是骨頭纖維化、容易變形,目前無藥可治,全世界患病人數不超過10個。再加上他脊椎嚴重側彎,不耐久坐,常常需要躺著減輕脊椎壓力。但他不放棄生命,勇敢面對人生,坐在輪椅上唱出生命的凱歌。
不斷骨折的罕見疾病
出生時,醫生就說這個孩子以後會有心臟和骨頭方面的問題,的確,魏益群有心律不整、心臟二尖瓣脫垂的問題,但骨頭的問題則一直到4歲才浮現—有一天他不小心從三樓樓梯滾下來,造成骨折,從此開啟他不斷骨折的人生。
 
不過是撿個掉在地上的東西,只要他的手稍微用力撐在地上,手骨就斷了;到冰箱拿飲料,不小心被廚房的門檻絆倒,大腿骨就斷了。對一般人來說很普通的動作,卻都有可能讓他在醫院躺上好幾天。


魏益群演唱自己很喜歡的詩歌《因祂活著》。(攝影、剪輯/記者都希基路)
 
憂鬱症上身
罕病使他不敢到外面玩,怕一不小心就骨折,也因經常住院,小學二年級就輟學在家自學。躺在醫院病床上,魏益群經常會覺得孤單,好像只有他一個人在與疾病對戰。看到窗外的藍天白雲,他都好想衝到外面,跟樓下的小朋友玩捉迷藏、騎腳踏車、散步,甚至只是躺在草地上吹風、曬太陽都好;但他只能坐在窗邊,看著他們愉快的玩耍。
 
每天太陽升起時,魏益群的心情都很複雜,因為這代表一天的戰鬥又要開始。矯正、治療、消炎針、醫生會診、講解病情、手術...,每天不斷重複,長期下來他得了憂鬱症。每天晚上,病房裡其他人都睡著了,只有他一個人在暗自啜泣。

家人的愛
「既然醫生治不好我的病,那我就用自己的方式離開這裡吧」,魏益群想要自殺。但每次當他覺得走不下去、不想看到明天的太陽的時候,他總是會想到家人,尤其是非常疼愛他的爺爺、奶奶,他們總是無微不至的照顧他。手術後,爺爺總是摸著魏益群的頭撫慰他,叫他不要怕、手術很順利。
 
為了不讓愛他的家人傷心,他決定繼續留下來,面對他的疾病、他的人生。魏益群從小是個膽小、愛哭的孩子,但卻做了這麼勇敢的決定,是家人的愛使他有勇氣面對未知的人生。
 
愛裡沒有懼怕;愛既完全,就把懼怕除去。因為懼怕裡含著刑罰,懼怕的人在愛裡未得完全。—約翰一書4:18
 
決定截肢
下定決心直面自己的人生之後,骨頭的問題仍然無法靠醫療解決,他的骨頭每天都在變化—變形、斷裂、彎曲。有一天,大腿彎曲的角度逼近90度,容易折斷且必須開刀矯正,而且之後還是會彎,到時又要再進行手術。這樣的手術已經做過很多次,魏益群不想一直活在永無止盡的手術中,他不想一直躺在病床上、不知何時才能結束。
 
「既然這雙腿這麼沒用,那把它切掉是否就能解決問題?」在23歲時,他決定截肢。沒有了雙腿,他卻重獲自由,可以做以前他不能做的事:與家人一起在餐桌用餐、坐在輪椅上到外面活動、認識朋友、買東西、上課等。他也進入教會,參加詩班、小組,學習唱歌。有4-5年之久,他只要聽到詩歌就會不斷流淚,神藉著讀經、禱告、參加聚會、詩歌醫治他,他的憂鬱症不藥而癒。

生命的無限可能
生命重新被神建造,自信心也一點一滴累積,魏益群接連獲得演唱上的肯定,第一屆北富銀身心障礙才藝比賽佳作、 第一屆萬海航運身心障礙者才藝競賽演唱表演組第二名等;所寫文章也獲第十屆文薈獎大專社會類組佳作;媒體相繼報導他的故事,更被邀請到各處演講,2014年登上TEDxTaipei分享他的故事,讓人看見生命中的勇氣。
 
雖然罕見疾病仍然跟著他,但魏益群仍感謝神,因上帝使他的心比他的骨頭還要健康、強壯。

魏益群表示,雖然罕見疾病仍舊跟著他,但他仍感謝神,因上帝使他的心比他的骨頭還要健康、強壯。(攝影/記者都希基路)
台北基督之家青年崇拜日前邀請魏益群分享生命故事。圖為青少年在敬拜讚美。(攝影/記者都希基路)  
新聞照片:

 



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陳雪梅

主使用每一個人,願神大大使用殘障者.

發言日期:2018/12/30