| 23歲截肢，沒有雙腿卻行動自由 「人生從不可能到無限可能」 |
| 魏益群的奮鬥人生》 |
| (2018年12月17日) |
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本新聞提供者: 基督教今日報
魏益群從小罹患「纖維性骨失養症」，此病的特性是骨頭纖維化、容易變形，目前無藥可治，全世界患病人數不超過10個。再加上他脊椎嚴重側彎，不耐久坐，常常需要躺著減輕脊椎壓力。但他不放棄生命，勇敢面對人生，坐在輪椅上唱出生命的凱歌。 不斷骨折的罕見疾病 出生時，醫生就說這個孩子以後會有心臟和骨頭方面的問題，的確，魏益群有心律不整、心臟二尖瓣脫垂的問題，但骨頭的問題則一直到4歲才浮現—有一天他不小心從三樓樓梯滾下來，造成骨折，從此開啟他不斷骨折的人生。 不過是撿個掉在地上的東西，只要他的手稍微用力撐在地上，手骨就斷了；到冰箱拿飲料，不小心被廚房的門檻絆倒，大腿骨就斷了。對一般人來說很普通的動作，卻都有可能讓他在醫院躺上好幾天。 魏益群演唱自己很喜歡的詩歌《因祂活著》。（攝影、剪輯/記者都希基路） 憂鬱症上身 罕病使他不敢到外面玩，怕一不小心就骨折，也因經常住院，小學二年級就輟學在家自學。躺在醫院病床上，魏益群經常會覺得孤單，好像只有他一個人在與疾病對戰。看到窗外的藍天白雲，他都好想衝到外面，跟樓下的小朋友玩捉迷藏、騎腳踏車、散步，甚至只是躺在草地上吹風、曬太陽都好；但他只能坐在窗邊，看著他們愉快的玩耍。 每天太陽升起時，魏益群的心情都很複雜，因為這代表一天的戰鬥又要開始。矯正、治療、消炎針、醫生會診、講解病情、手術...，每天不斷重複，長期下來他得了憂鬱症。每天晚上，病房裡其他人都睡著了，只有他一個人在暗自啜泣。 家人的愛 「既然醫生治不好我的病，那我就用自己的方式離開這裡吧」，魏益群想要自殺。但每次當他覺得走不下去、不想看到明天的太陽的時候，他總是會想到家人，尤其是非常疼愛他的爺爺、奶奶，他們總是無微不至的照顧他。手術後，爺爺總是摸著魏益群的頭撫慰他，叫他不要怕、手術很順利。 為了不讓愛他的家人傷心，他決定繼續留下來，面對他的疾病、他的人生。魏益群從小是個膽小、愛哭的孩子，但卻做了這麼勇敢的決定，是家人的愛使他有勇氣面對未知的人生。 愛裡沒有懼怕；愛既完全，就把懼怕除去。因為懼怕裡含著刑罰，懼怕的人在愛裡未得完全。—約翰一書4：18 決定截肢 下定決心直面自己的人生之後，骨頭的問題仍然無法靠醫療解決，他的骨頭每天都在變化—變形、斷裂、彎曲。有一天，大腿彎曲的角度逼近90度，容易折斷且必須開刀矯正，而且之後還是會彎，到時又要再進行手術。這樣的手術已經做過很多次，魏益群不想一直活在永無止盡的手術中，他不想一直躺在病床上、不知何時才能結束。 「既然這雙腿這麼沒用，那把它切掉是否就能解決問題？」在23歲時，他決定截肢。沒有了雙腿，他卻重獲自由，可以做以前他不能做的事：與家人一起在餐桌用餐、坐在輪椅上到外面活動、認識朋友、買東西、上課等。他也進入教會，參加詩班、小組，學習唱歌。有4-5年之久，他只要聽到詩歌就會不斷流淚，神藉著讀經、禱告、參加聚會、詩歌醫治他，他的憂鬱症不藥而癒。 生命的無限可能 生命重新被神建造，自信心也一點一滴累積，魏益群接連獲得演唱上的肯定，第一屆北富銀身心障礙才藝比賽佳作、 第一屆萬海航運身心障礙者才藝競賽演唱表演組第二名等；所寫文章也獲第十屆文薈獎大專社會類組佳作；媒體相繼報導他的故事，更被邀請到各處演講，2014年登上TEDxTaipei分享他的故事，讓人看見生命中的勇氣。 雖然罕見疾病仍然跟著他，但魏益群仍感謝神，因上帝使他的心比他的骨頭還要健康、強壯。 魏益群表示，雖然罕見疾病仍舊跟著他，但他仍感謝神，因上帝使他的心比他的骨頭還要健康、強壯。（攝影/記者都希基路） 台北基督之家青年崇拜日前邀請魏益群分享生命故事。圖為青少年在敬拜讚美。（攝影/記者都希基路） |
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