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一個自閉症孩子母親的故事

打開自閉的生命之窗(上)

2010年12月14日

真理報

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「 為 了 不 傷 害 到 他 ， 我 又 要 用 雙 腳 去 夾 住 他 的 腳 。 有 時 他 拚 命 反 抗 ， 令 我 的 腳 撞 在 桌 腳 上 ， 有 時 他 甚 至 用 頭 來 撞 我 的 頭 ， 痛 得 我 眼 淚 直 流 。 」

數 不 盡 的 苦 難

我 出 生 於 香 港 ， 八 歲 那 年 父 親 因 生 意 失 敗 ， 終 日 憂 鬱 ， 次 年 便 因 病 匆 匆 去 世 。 我 中 學 四 年 級 那 年 ， 摯 愛 的 母 親 又 撒 手 離 去 。 在 悲 痛 之 下 ， 我 開 始 埋 怨 上 帝 對 我 如 此 不 公 平 。 所 以 從 母 親 去 世 的 那 年 開 始 ， 我 便 停 止 參 與 教 會 的 任 何 活 動 。

我 靠 自 己 的 掙 扎 求 生 存 。 我 的 信 念 是 「 做 人 要 靠 自 己 」 ， 我 一 面 工 作 ， 一 面 學 習 ， 完 成 了 中 學 和 護 校 的 課 程 。 在 護 校 畢 業 後 ， 我 很 順 利 地 得 到 一 份 穩 定 的 工 作 。 那 是 我 最 得 意 的 一 段 時 間 ， 因 為 無 論 事 業 還 是 學 業 ， 都 在 我 自 己 的 掌 握 之 中 。 就 在 這 樣 的 順 境 中 ， 我 也 曾 決 志 皈 依 基 督 教 ， 但 說 實 話 ， 我 並 沒 有 真 正 的 信 心 。

我 在 工 作 後 不 久 就 結 了 婚 ， 婚 後 有 了 二 個 孩 子 － 長 女 博 雯 和 幼 子 澤 林 。 澤 林 於 1985 年 出 生 ， 他 一 出 生 我 就 發 現 他 患 有 唇 裂 和 顎 裂 ， 且 哭 聲 也 和 一 般 的 孩 子 不 同 ， 很 低 沉 。 我 當 護 士 時 不 是 沒 有 見 過 這 樣 的 孩 子 ， 但 是 我 心 裡 就 是 不 能 接 受 ， 我 的 孩 子 竟 會 是 其 中 之 一 ！

那 時 每 天 為 了 照 顧 澤 林 ， 我 筋 疲 力 盡 ， 每 次 單 單 餵 奶 就 要 花 一 個 半 小 時 。 有 些 人 來 訪 時 ， 還 會 問 我 懷 孕 的 時 候 是 否 做 了 一 些 不 吉 利 的 事 情 ， 譬 如 在 床 上 用 剪 刀 等 … … 我 不 知 道 怎 麼 回 答 ， 眼 淚 只 好 往 肚 裡 咽 。

在 澤 林 三 個 月 的 時 候 ， 醫 生 為 他 做 了 補 唇 的 手 術 。 手 術 後 ， 為 了 怕 他 碰 到 傷 口 ， 把 他 的 小 手 綁 在 床 上 。 於 是 他 拚 命 地 哭 ， 拚 命 地 掙 扎 ， 血 從 他 的 傷 口 流 出 來 ， 都 流 在 我 的 心 坎 上 。 每 天 只 能 以 淚 洗 面 ， 內 心 的 痛 苦 不 知 向 誰 訴 說 。

一 年 後 澤 林 又 做 了 補 顎 手 術 ， 在 他 手 術 後 ， 我 覺 得 他 的 樣 子 很 好 看 ， 於 是 我 們 一 家 人 又 回 教 會 聚 會 。 誰 料 一 波 未 平 ， 一 波 又 起 。 因 他 的 過 度 活 躍 以 及 一 些 出 格 的 怪 異 行 為 ， 經 專 家 檢 查 後 ， 懷 疑 患 有 輕 微 的 自 閉 症 。 那 時 我 們 每 週 仍 帶 著 孩 子 去 參 加 主 日 崇 拜 ， 但 後 來 因 受 不 了 別 人 對 他 的 議 論 ， 而 離 開 了 教 會 。 當 時 我 心 裡 真 的 懷 疑 到 底 有 沒 有 神 ， 如 果 這 個 世 界 有 神 的 話 ， 為 什 麼 他 會 如 此 對 待 我 。

從 不 開 口 的 孩 子

1992 年 7 月 ， 我 們 一 家 人 移 民 西 澳 洲 珀 斯 市 ， 澤 林 隨 即 入 讀 當 地 的 特 殊 學 校 。 由 於 環 境 的 改 變 ， 澤 林 的 行 為 變 得 非 常 暴 躁 。 他 經 常 把 頭 撞 於 牆 上 ， 或 用 拳 頭 打 玻 璃 。 在 公 眾 場 所 他 表 現 更 甚 ， 經 常 無 故 尖 叫 ， 或 用 腳 亂 踢 ， 行 為 難 以 控 制 。 半 年 以 後 ， 他 終 於 被 診 斷 為 「 有 智 力 障 礙 、 無 語 言 能 力 」 的 自 閉 症 孩 子 。 這 個 診 斷 結 果 使 我 們 當 時 的 處 境 雪 上 加 霜 ， 因 為 它 引 發 了 一 場 歷 時 十 八 個 月 的 「 合 格 移 民 」 訴 訟 。

面 對 著 移 民 局 的 起 訴 ， 我 的 「 太 空 人 」 丈 夫 必 須 馬 上 回 澳 洲 。 我 們 不 能 工 作 ， 也 不 能 出 境 ， 十 八 個 月 的 時 間 每 天 往 來 於 移 民 局 、 律 師 樓 、 學 校 和 議 員 的 辦 公 室 之 間 尋 求 協 助 ， 心 裡 的 壓 力 非 常 沉 重 。 上 庭 的 前 一 晚 ， 我 們 緊 張 的 情 緒 達 到 頂 點 ， 以 致 不 能 入 睡 。 當 晚 我 丈 夫 兆 祺 提 議 他 和 我 一 起 祈 禱 ， 求 神 保 守 ， 但 我 拒 絕 了 。 我 對 他 說 ： 「 我 不 求 ！ 我 已 經 離 開 教 會 八 年 了 。 假 如 真 有 神 的 話 ， 祂 也 不 會 理 我 們 的 。 」 我 堅 持 要 靠 自 己 的 力 量 求 生 存 。

1995 年 1 月 ， 我 們 終 於 贏 了 這 場 官 司 ， 卻 耗 盡 了 所 有 的 積 蓄 和 精 力 。 95 年 初 我 丈 夫 回 香 港 工 作 ， 我 再 次 獨 力 持 家 。 2 月 份 時 ， 澤 林 的 成 績 表 上 又 出 現 這 樣 的 評 語 ： 「 根 本 沒 有 學 習 文 字 的 能 力 。 」 我 見 到 這 樣 的 評 語 已 是 第 三 次 了 。 前 二 次 因 正 面 對 移 民 的 起 訴 ， 所 以 沒 有 把 注 意 力 全 放 在 這 上 面 ， 但 當 這 一 評 語 一 再 出 現 時 ， 我 不 得 不 正 視 這 個 問 題 。 我 心 想 ， 老 師 既 然 一 再 說 我 的 兒 子 沒 有 學 習 文 字 的 能 力 ， 也 就 是 說 他 們 不 打 算 教 他 了 。

但 我 不 甘 心 。 澤 林 已 將 近 十 歲 了 ， 仍 不 會 說 話 ， 連 筆 都 不 會 拿 ， 我 不 可 以 再 讓 他 的 時 間 白 白 浪 費 掉 了 。 所 以 我 決 定 請 心 理 學 家 介 紹 一 位 教 導 自 閉 症 孩 子 的 專 家 ， 為 澤 林 設 計 學 習 課 程 。 誰 知 那 位 專 家 來 了 三 次 ， 仍 未 能 提 供 實 質 課 程 ， 他 的 理 由 是 太 忙 了 。

無 休 止 的 搏 鬥

因 此 ， 我 不 得 不 親 自 教 導 澤 林 。 從 1995 年 3 月 1 日 起 ， 我 開 始 搜 集 各 種 圖 片 ， 貼 在 硬 卡 紙 上 ， 用 來 製 造 圖 卡 、 字 卡 等 。 我 每 天 幾 乎 花 十 多 個 小 時 預 備 教 材 和 閱 讀 參 考 書 ， 但 最 使 我 心 力 俱 疲 的 ， 是 我 必 須 與 澤 林 單 對 單 地 搏 鬥 。 因 為 他 的 注 意 力 很 不 集 中 ， 起 初 要 求 他 坐 下 來 十 至 十 五 分 鐘 都 非 常 困 難 。 為 了 引 起 他 學 習 的 興 趣 ， 我 經 常 轉 換 抬 上 的 教 學 工 具 ， 如 顏 色 、 組 合 及 拼 圖 等 ， 以 吸 引 他 的 注 意 力 。

當 他 聽 話 時 ， 我 也 不 斷 地 鼓 勵 他 ， 稱 讚 他 是 好 孩 子 。 可 是 有 時 他 仍 會 發 脾 氣 ， 不 停 地 拍 桌 子 ， 不 肯 按 我 的 要 求 去 做 。 在 這 種 情 況 下 ， 我 就 捉 住 他 的 手 ， 硬 要 他 去 做 。 可 是 這 一 來 常 令 他 更 反 叛 ， 他 會 猛 力 用 腳 去 踢 桌 腳 。 為 了 不 傷 害 到 他 ， 我 又 要 用 雙 腳 去 夾 住 他 的 腳 。 有 時 他 拼 命 反 抗 ， 令 我 的 腳 撞 在 桌 腳 上 ， 有 時 他 甚 至 用 頭 來 撞 我 的 頭 ， 痛 得 我 眼 淚 直 流 。 雖 然 如 此 ， 我 仍 要 捉 住 他 ， 每 天 都 要 堅 持 讓 他 學 完 預 定 的 功 課 才 肯 罷 休 。

那 段 時 間 我 也 不 知 有 多 少 次 ， 在 與 澤 林 搏 鬥 以 後 ， 回 到 自 己 的 房 間 抱 著 枕 頭 痛 哭 。 當 時 我 丈 夫 因 擔 心 我 在 耗 盡 了 精 力 和 時 間 後 換 來 的 只 是 失 望 和 淚 水 ， 所 以 屢 次 勸 我 為 自 己 的 前 途 打 算 ， 去 選 修 一 些 學 位 課 程 。 可 是 ， 每 當 他 提 及 此 事 ， 我 便 氣 憤 地 對 他 說 ： 「 我 是 他 的 母 親 ， 我 根 本 沒 有 選 擇 的 餘 地 ！ 」

澤 林 經 過 一 個 多 月 時 間 的 訓 練 ， 已 可 以 坐 下 來 半 小 時 到 四 十 五 分 鐘 了 ， 他 的 進 步 比 我 預 料 的 要 快 。 經 過 三 個 月 的 學 習 ， 他 開 始 會 寫 自 己 的 名 字 Louis 。 又 花 了 一 個 月 時 間 ， 他 學 會 寫 他 的 姓 Wong 。 到 10 月 份 ， 他 已 能 寫 簡 單 的 句 子 。 10 月 20 日 他 寫 出 了 "Daddy I l ove you ！ " 我 見 後 立 即 把 它 傳 真 給 我 丈 夫 。 他 看 見 那 張 傳 真 後 ， 激 動 得 淚 水 不 禁 奪 眶 而 出 ， 他 突 然 意 識 到 原 來 他 的 兒 子 雖 然 不 會 講 話 ， 但 也 是 有 感 情 的 。 他 馬 上 給 我 打 電 話 ， 告 訴 我 此 刻 他 覺 得 比 升 職 和 加 薪 還 要 興 奮 。

十 個 數 字 學 一 年

在 教 澤 林 識 字 的 同 時 ， 我 也 開 始 教 他 數 數 和 寫 數 目 字 。 他 學 1 ∼ 10 幾 乎 用 了 一 年 的 時 間 ， 以 後 的 速 度 就 逐 步 加 快 ， 他 學 11 ∼ 20 只 花 了 一 個 月 時 間 。 至 96 年 8 月 ， 他 學 會 了 簡 單 的 加 1 或 2 的 加 法 題 。 9 月 14 日 那 天 ， 我 偶 而 給 他 出 了 一 些 需 進 位 的 加 法 題 ， 如 9+2 ， 4+8 等 ， 他 竟 能 把 答 案 逐 一 寫 出 來 。 這 以 後 我 不 斷 出 一 些 需 進 位 的 加 法 題 給 他 做 ， 他 一 般 都 能 寫 出 正 確 的 答 案 。 10 月 1 、 2 日 ， 我 突 然 出 了 幾 道 較 深 的 二 、 三 位 數 的 加 法 題 ， 和 需 要 有 乘 法 概 念 的 推 理 題 ， 如 寫 出 5 、 10 、 15 、 20 後 的 下 一 個 數 字 等 ， 他 也 都 能 準 確 地 寫 出 答 案 。 我 給 他 唯 一 的 鼓 勵 只 是 輕 按 他 的 手 背 ， 這 已 成 了 他 每 次 能 專 心 下 來 做 習 題 時 的 習 慣 。 看 到 他 有 這 樣 的 進 步 ， 我 心 裡 有 說 不 出 的 高 興 。

不 久 ， 我 的 一 位 朋 友 Rex 從 加 拿 大 來 探 望 我 們 。 Rex 是 一 位 很 熱 心 的 基 督 徒 。 在 我 家 逗 留 的 幾 天 內 ， 他 不 斷 地 勸 我 讀 聖 經 ， 我 對 此 很 不 耐 煩 ， 就 以 自 己 忙 為 藉 口 ， 拒 絕 了 他 的 提 議 。 在 我 們 談 話 時 ， 我 也 不 斷 地 抱 怨 上 天 對 我 的 不 公 平 ， 而 他 一 直 耐 心 地 聆 聽 我 的 投 訴 。 幾 天 後 他 去 400 公 里 外 的 一 個 小 鎮 ， 探 望 他 弟 弟 ， 但 仍 不 忘 記 每 隔 一 天 就 給 我 打 電 話 ， 並 繼 續 鼓 勵 我 讀 聖 經 ， 親 近 神 。 可 是 我 一 點 也 沒 有 聽 進 去 。

是 我 走 火 入 魔 嗎 ？

10 月 24 日 那 天 ， 我 突 然 想 起 ， 我 從 未 教 過 澤 林 乘 法 ， 為 何 他 會 有 乘 的 概 念 ？ 於 是 那 天 我 又 出 了 一 些 類 似 的 題 目 給 他 做 ， 結 果 他 毫 不 費 力 就 把 答 案 寫 出 來 。 接 下 來 的 一 個 星 期 ， 是 我 一 生 中 最 具 刺 激 的 日 子 。 因 為 我 每 天 都 要 找 更 深 一 些 的 數 學 題 給 他 做 ， 令 我 吃 驚 的 是 ， 從 加 、 減 、 乘 、 除 的 四 則 運 算 ， 分 數 、 小 數 、 開 方 到 十 一 年 級 的 代 數 題 ， 他 都 能 在 閱 讀 後 二 、 三 秒 鐘 內 準 確 地 寫 出 答 案 。

見 到 這 樣 的 情 景 ， 我 真 有 些 不 知 所 措 了 。 當 時 我 丈 夫 正 出 差 在 東 澳 ， 他 每 隔 一 天 都 會 打 電 話 回 家 。 起 初 他 聽 到 澤 林 在 數 學 上 的 進 步 也 感 到 興 奮 ， 但 當 我 告 訴 他 澤 林 已 能 做 開 方 和 代 數 題 時 ， 他 不 能 接 受 了 。 他 是 個 電 腦 工 程 師 ， 一 向 習 慣 以 理 性 去 分 析 問 題 ， 澤 林 的 表 現 顯 然 有 違 於 他 的 理 性 ， 所 以 他 提 出 一 大 串 的 疑 問 ， 並 斷 言 一 定 是 我 教 子 心 切 ， 已 達 走 火 入 魔 的 地 步 。 這 使 我 非 常 氣 憤 ， 叫 他 自 己 回 來 看 一 看 。 他 回 家 後 也 感 到 十 分 驚 奇 ， 他 把 澤 林 做 作 業 的 過 程 如 實 拍 攝 下 來 ， 準 備 把 它 帶 給 香 港 的 親 友 看 。 他 一 面 拍 ， 一 面 喃 喃 自 語 ： "Its all miracle （ 真 是 奇 蹟 ） ！ "

那 時 正 巧 澤 林 學 校 的 校 長 ， 為 了 澤 林 的 轉 校 事 宜 ， 邀 請 了 一 些 自 閉 症 的 專 家 開 會 。 他 們 中 有 心 理 學 家 、 語 言 學 家 、 兒 科 醫 生 、 特 殊 學 校 的 老 師 等 。 我 就 將 此 錄 影 帶 拿 去 放 給 他 們 看 ， 他 們 看 後 ， 沒 有 一 個 人 能 做 出 解 釋 。 我 則 有 些 沾 沾 自 喜 ， 覺 得 自 己 的 孩 子 雖 然 不 會 說 話 ， 但 可 能 是 個 數 學 天 才 。 ( 下 期 續 )