巫家罕病女與母二專畢業 獲熱愛生命獎 記者李容珍 (2013年06月20日)

新聞提供: 基督教論壇報

就讀蘭陽技術學院的巫以欣,罹患罕見「尼曼匹克症C型」;儘管身體退化,仍然在今年完成兩年二專化妝品應用科的學業,並獲得班上第三名;她的母親、巫媽周麗玲,陪伴她一起註冊上課,母女一起畢業。六月15日的畢業典禮中,學校放映電視台紀錄巫以欣廿歲生日和到學校上課的故事片段,校長林江龍頒給巫以欣熱愛生命獎時,台下全校師生起立鼓掌,很多人感動流淚。


以欣體弱意志堅強
巫以欣未來還要繼續進修學院二技化妝品應用系,期望畢業後能到英國留學讀書。巫媽表示,其實以欣的身體非常虛弱,她是靠著胃照管管灌,八年來無法自行吃東西;上學期還戴著呼吸器來上課,曾經因為前晚睡眠不好,兩次昏倒,學校提供氧氣鋼瓶給她,她意志力仍非常堅強。
巫媽說,以欣從小都會自我要求,想要讓自己呈現最好的一面。這次以欣不但第三名畢業,系上頒發「特別表現獎」給她;校長知道後,又再頒一個「熱愛生命獎」,畢業時拿三張獎狀。身為母親的巫媽誇讚女兒「很不簡單!」,她說「我只是按著神托付給我,作一個好管家的職責。」學校原本請巫媽陪讀就好,但是擔心自己有時會怠惰不想上課,為了給自己一點責任,堅持繳學費、成為以欣的同學。
獲獎的巫以欣也很開心,謝謝大家的關心。巫媽回想以欣從小就懂得釋放壓力,對父母很貼心。自以欣上課後,巫媽覺得給她有一些活動力,若是放在家裡,可能每天看電視,請老師上課,會比較隨性,但是她跟著團體活動,也會要求自己能做得到,讓自己能力再伸展一點、再勉強自己一點,也讓她能夠展現更強的生命力。

參與活動變更自信
她的身體雖是虛弱,但是心志堅定。巫媽也勉勵孩子說:「若你容易和罕病妥協,身體就容易敗壞!」很多孩子不讓他們參與活動,身體退化速度就會比預期地還快。以欣除了上課,每周四參加教會姊妹會、周日崇拜,周間一次做頭髮。她留長髮到四十公分,就會捐給癌症病患,這次她把頭髮剪掉,要捐到德國一位作化療的人。
巫媽說,同學對以欣很大接納,系上老師也對她呵護有加,其中有一位老師原本要退休,卻對巫媽說,會盡最大力量幫助以欣,等以欣畢業後再退。
巫爸巫錦輝則說,生命是有無限的可能,身為家長也不要限制孩子,要多鼓勵他們。以欣從台北到宜蘭頭城讀書「相信上帝都有祂的美意!」回想原本台北有一所學校談得差不多,報名最後一天卻告訴他們說:「名額已滿」。

師生們都獲鼓勵
經介紹到蘭陽技術學院,得到學校很大的支持。以欣上學後比以前更有自信,反應更好。身為家長,對於以欣讀的是化妝應用科系,並不是要求她多麼會化妝,而是她變得更有自信,在表達上有很大的進步,過去她的表達只有一、兩個字,或者用比的,現在她可以很快而完整地說:「我要按摩。」上課時同學會逗她,她也會很快、完整地回答,與人有很好的互動。
巫媽開車帶以欣上課,而且都很早到,從不翹課,對同學有很大的鼓勵。以欣曾上課暈倒兩次都是因為前晚睡不好,但她仍很想上課,她的精神感染其他同學,不敢偷懶請假,對老師教課也是很大的鼓勵。

學校當見證神的地方
其中有一位老師,每次都會問以欣說:「妳聽得懂嗎?」然後對她一鞠躬說:「妳是我的生命導師!」老師原本教完後退休,仍繼續留下來任教。上帝派以欣在這個學校,讓許多人對生命有不同的看見,也把老師教書的熱情和同學的愛心激發出來。
巫媽說,以欣和弟弟以諾兩個孩子的罕病是漸進式的退化,她和巫爸的挑戰愈來愈大。她很感恩外婆幫忙看著兩個孩子,夫妻倆要上班,要抽時間照顧孩子,和他們一起上課,他們只有一個目的,不論孩子去哪所學校,他們都把它當成「見證神」的地方,讓更多人看見,「唯有上帝的愛能改變一切!」

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Created: 2013年06月20日

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