家有罕病兒 巫錦輝生命分享

【林宜瑩台北報導】
以前孩子們可以跑、可以跳，如今兩個都必須以輪椅代步；從過去可以自己吃喝、吞嚥，到如今已超過10年每有從嘴巴吃過一口飯、喝過一滴水；甚至孩子以前在學校還是演講冠軍，在8月8日父親節時，甚至連「爸爸，父親節快樂！」這幾個字要說出口都很困難，這是南京東路禮拜堂行政主任、有兩個罕見孩子巫以欣、巫以諾的爸爸巫錦輝，在今年父親節最大的感慨。

不過，縱使兩個孩子都罹患罕見疾病（尼曼匹克症c型，Niemann-Pick），可是巫以欣還是努力求學，目前在真理大學宗教研究所就讀，甚至還想在2018年前往英國深造，兒子巫以諾19歲，對非洲宣教的熱情不減，還在持續關心非洲饑荒情況，今年9月還要上大學；看到孩子在困境中仍在為自己生命懷著無限盼望，這對巫錦輝而言，是莫大的安慰與鼓勵。

巫錦輝與太太周麗玲帶著巫以欣、巫以諾，7日應七星中會榮星教會之邀在主日禮拜中作生命見證；當姊姊以欣10歲時因視力減退到醫院做一連串檢查後，確定罹患罕見疾病，那時弟弟以諾還沒發病，原本以為弟弟可以捐骨髓救姊姊，後來弟弟也發病，兩夫妻只好放下一切全力照顧以欣、以諾。

最令巫錦輝難過的是，有一次他推著以欣、以諾去公園曬太陽，一位路過的老太太竟對他說：你好可憐喔！怎麼生了這樣的一對兒女？這一定是「相欠債」的，當下巫錦輝非常沮喪，可是上帝突然給他一個智慧，在回應那位老太太時，他以正面積極態度告訴她，全台灣只有4位這樣的罕見疾病，可是有2位生在他家裡，「這比得大樂透的機率還低喔！老太太妳今天能遇到我們，一定是上帝要透過我們給妳大大的祝福。」

也因為巫錦輝家有罕病兒，他很早就投入罕見疾病應納入健保的催生運動，讓台灣在1998年就以立法保護方式將罕病納入健保，這是全球第5個國家這麼做的，目前台灣有1萬多名罕病患者；為了幫助更多罕病家庭的父親走出來，他與幾個罕病爸爸組了一個「睏熊霸」樂團，還因此得了金馬獎；他也常常帶著以欣與以諾到老人院、孤兒院，用生命見證讓許多人來認識耶穌基督。

不過，這一路走來並不順遂，甚至巫錦輝與周麗玲也常常吵架，在生活經濟上也有些債務壓力，巫錦輝還一度罹患重度憂鬱，後來靠著諮商專業輔導走出低潮，如今，他們全家可以到榮星教會分享生命見證，7日當天也感動20多名慕道友願意走到台前接受決志禱告；在「雲上太陽」詩歌聲中，巫錦輝與周麗玲推著以欣以諾一一跟會友握手、擁抱時，許多人都感動的流淚不止，氣氛相當溫馨感人。